إدارة الصحة تغلق جناح الأبحاث في المستشفى النفسي

في تشرين الثاني (نوفمبر) 2008 – بعد ما يزيد قليلاً عن عام من تشخيص الأطباء لوليام غاريت بأنه مصاب بالفصام – بدأ بالصراخ في المقعد الخلفي لسيارة والدته بينما كانت تقودهم إلى المتحف. ثم قام بلكمها على رأسها.

بدأ غاريت يعاني من أوهام مزعجة خلال سنته الأولى في جامعة جونز هوبكنز. لقد جاء إلى والدته، كريستان كانيوش، ممسكًا برأسه ويبكي لأنه اعتقد أن جيرانه كانوا يستخدمون قوى التخاطر لإصابته بسكتة دماغية.

كان بوسعه الحصول على العلاج من خلال دراسة داخلية في المعهد الوطني للصحة العقلية – حيث أخذته والدته لتأخذه إلى المتحف – لكن كان من المقرر أن يخرج من المستشفى قريبًا. وبدا الأمر وكأن كانيوتش أصبح فجأة محفزًا لجنون العظمة الناجم عن مرضه.

أصيب كانيوش بالذعر. ولم يكن لديها المال لإرساله إلى مستشفى خاص، لأنها تركت عملها لتعتني به. لم يتمكن من العودة إلى منزله في مقاطعة هارفورد، حيث يمكن أن يشكل خطراً على كانيوش وأخته الصغيرة. كانت تخشى أن يكون التشرد هو خياره الوحيد.

وبدلاً من ذلك، تمكنت من توفير سرير لابنها في وحدة أبحاث العلاج في مركز مستشفى سبرينج جروف – وهو مستشفى حكومي للأمراض النفسية في كاتونسفيل، حيث بدأت غاريت في تناول كلوزابين، وهو دواء لا يوصف بوصفة طبية يستخدم لعلاج الأشخاص المصابين بالفصام المقاوم للعلاج. وبعد مرور خمسة عشر عامًا، لا يزال غاريت يتناول دواء كلوزابين، وهو الأمر الذي ينسب إليه الفضل، إلى جانب الوحدة، في إنقاذ حياته.

لكن مستقبل الوحدة غير مؤكد. قال المتحدث باسم وزارة الصحة ديفيد ماكاليستر يوم الجمعة في رسالة بالبريد الإلكتروني إن وزارة الصحة بولاية ماريلاند تخطط لإنهاء الاتفاقية التي أنشأتها.

افتتحت وزارة الصحة الوحدة في عام 1989 بمساعدة جامعة ميريلاند في بالتيمور. وكان للمسؤولين المشاركين في إنشائها هدفان رئيسيان: توفير رعاية سريرية “حديثة” للأشخاص المصابين بالفصام المقاوم للعلاج، وهي الفئة السكانية التي تشكل حوالي ثلث المصابين بالمرض، والبحث عن علاجات لمساعدتهم على إدارة أعراضهم.

كتب ماكاليستر أن هذا الترتيب الذي مضى عليه 35 عامًا أصبح الآن قديمًا، رغم أنه أضاف أن إنهائه لن يؤثر على المرضى أو الموظفين في سبرينج جروف. ستستمر الوحدة في تقديم الرعاية السريرية للمرضى، رغم أنها لن تكون وحدة بحثية متخصصة بعد الآن.

يأتي قرار الولاية بعد أشهر من الاضطرابات في مركز ميريلاند لأبحاث الطب النفسي، وهو برنامج تابع لكلية الطب بجامعة ميريلاند يشرف على الأبحاث في وحدة أبحاث العلاج. في مارس/آذار، طلبت وزارة الصحة من المركز التوقف مؤقتًا عن تسجيل المرضى الداخليين في الدراسات أثناء مراجعة بروتوكول البحث الخاص بالمركز.

في حين قال المتحدث باسم وزارة الصحة تشيس كوك إن التوقف المؤقت سمح للمسؤولين بتحديد “الخطوات المستقبلية” لتسجيل المرضى الذين وصلوا إلى المستشفى بموجب أمر قضائي، إلا أن بعض المدافعين عن الصحة العقلية شعروا بالارتباك بسبب ذلك. وأعربوا عن قلقهم في مقابلات مع صحيفة بالتيمور صن وفي رسائل إلى وزارة الصحة من أن ذلك من شأنه أن يحد من خيارات الرعاية للمرضى ويحرمهم من الاستقلال لاتخاذ قرارات مستنيرة بشأن العلاج.

وفي رسالة وجهتها في مايو/أيار إلى وزيرة الصحة الدكتورة لورا هيريرا سكوت، كتبت الدكتورة ثيودورا باليس، رئيسة جمعية ماريلاند للطب النفسي: “من الضروري أن نواصل الدفاع عن حقوق المرضى في الوصول إلى العلاجات المبتكرة والمشاركة في الدراسات البحثية التي لديها القدرة على تحويل حياة الناس. وللمرضى الحق في اختيار مسار العلاج الذي يرغبون فيه. وحرمانهم من خيار المشاركة في دراسة بحثية يحرمهم من هذا الاختيار”.

وفي رسالة بالبريد الإلكتروني، قالت ديانا كيلي، القائمة بأعمال مدير مركز الأبحاث ومديرة برنامج أبحاث العلاج، إنه على حد علمها، لم تكن هناك أي شكوى من المرضى أو الأسر أو الأطباء بشأن الوحدة خلال العقود الثلاثة التي تأسست فيها.

قال كيلي إنه خلال الأشهر الثلاثة الماضية، لم يتمكن سوى المرضى السبعة عشر المسجلين في دراستي المرضى الداخليين التي كان المركز يجريها قبل بدء التوقف المؤقت من المشاركة في مثل هذا البحث.

قامت إحدى الدراسات الممولة من مؤسسة UMB بفحص الفوائد التي قد يواجهها مرضى الفصام من تناول النظام الغذائي الكيتوني. إنها خطة غنية بالدهون ومنخفضة الكربوهيدرات والتي تظهر بعض الأدلة أنها قد تساعد في علاج أعراض حالات الصحة العقلية الشديدة. والآخر هو دراسة متعددة المواقع – بتمويل من المعهد الوطني للصحة العقلية – تبحث في فعالية كلوزابين في الحد من السلوك العنيف والعدواني لدى الأشخاص المصابين بالفصام.

تلقت كيلي يوم الثلاثاء خطابًا من لجنة أبحاث سبرينج جروف، جاء فيه أنها يمكن أن تستأنف تسجيل المرضى في دراسة الكلوزابين، ولكن ليس دراسة نظام الكيتو الغذائي.

وقال ماكاليستر إن ذلك لأن وزارة الصحة تمضي قدمًا فقط في الدراسات الممولة اتحاديًا في المؤسسات التي تديرها الوزارة. وقال إن القاعدة الجديدة تؤثر فقط على الدراسات ذات الاتصال المباشر بالمريض.

قالت ديبورا كوتز، المتحدثة باسم كلية الطب بجامعة ماريلاند، إن الجامعة علمت بالسياسة الجديدة في 21 يونيو. وأضافت كوتز أنه خلال فترة التوقف عن التسجيل، تعاونت الجامعة مع مسؤولي الولاية، وزودتهم بمعلومات حول بروتوكول البحث واللوائح الفيدرالية والسلوك الأخلاقي للبحث، والذي يشرف عليه برنامج حماية البحوث البشرية المعتمد بالجامعة.

وقالت: “يواصل باحثو UMB التمسك بأعلى معايير إجراءات البحث للنهوض بالعلم، وما زلنا نأمل أن تسمح لنا المفاوضات والتعاون المستقبلي بإعادة النظر في فرص البحث المدعومة بتمويل خارج الحكومة الفيدرالية”.

وأخبرتها الرسالة التي تلقتها كيلي من لجنة الأبحاث بالمستشفى أنها تستطيع مواصلة دراسة الكيتو حتى 24 يوليو. ومع ذلك، فإن المرضى المسجلين قد انتهوا من المشاركة، على حد قولها.

إنها تشعر بالقلق من أن السياسة الجديدة قد تعيق الأبحاث المستقبلية حول مرض انفصام الشخصية في ولاية ماريلاند. بين عامي 2017 و2022، قام المعهد الوطني للصحة العقلية بتمويل تجربة دوائية واحدة فقط للمرض، على الرغم من تأثيره على حوالي 3.8 مليون أمريكي وتحمل عبئًا اقتصاديًا قدره 343 مليار دولار في عام 2019، وفقًا لتحليل عام 2023 لمحفظة أبحاث المعهد. كما قامت الوكالة الفيدرالية بتمويل 100 منحة بحثية أقل لمرض انفصام الشخصية في عام 2021، مقارنة بعام 2016، وفقًا للتحليل.

حماية المشاركين

إن عدد المرضى في سبرينج جروف اليوم يبدو مختلفاً عن العدد الذي انضم إليه جاريت قبل خمسة عشر عاماً حين دخل المستشفى. فمعظم المرضى في المستشفى النفسي الذي يضم نحو أربعمائة سرير متهمون بارتكاب جرائم، ولكن القاضي يقرر أنهم “غير مؤهلين للمحاكمة”. وهذا يعني أنهم لم يكونوا يتمتعون بالقدرة العقلية اللازمة للمشاركة في الإجراءات القانونية في وقت صدور حكم القاضي.

وعلى النقيض من المرضى في مستشفى كليفتون تي بيركنز للطب الشرعي في جيسوب، فإن مرضى سبرينج جروف عادة ما يُتهمون بارتكاب جرائم بسيطة، مثل التعدي على ممتلكات الغير والتسكع والسرقة بأقل من 100 دولار، كما قال كيلي. إنهم مجموعة ضعيفة من الناس، الذين غالبًا ما يكون لديهم تاريخ من التشرد والأمراض العقلية غير المعالجة أو المقاومة للعلاج. ونحو 70% منهم من السود. وكثير منهم من أسر محرومة اقتصاديًا أو هبطوا من مستويات اجتماعية واقتصادية أعلى بسبب المرض أو تعاطي المخدرات.

قال كيلي إن الشخص قد يكون غير مؤهل للمحاكمة ولا يستطيع اتخاذ القرارات الطبية. إن تحديد ما إذا كان المريض لديه القدرة على الموافقة على المشاركة في أبحاث المركز يشمل تقييمًا شاملاً، يجريه باحث ويراقبه عضو آخر على الأقل من الموظفين. يُطلب من المريض شرح إجراءات الدراسة ومخاطرها، وكيف يمكنه إنهاء مشاركته، وكيفية الإبلاغ عن أي إزعاج أو آثار جانبية ضارة، بالإضافة إلى أسئلة أخرى.

وقال الدكتور فريد جاسكوج، مدير الأبحاث في مركز أبحاث الطب النفسي في نورث كارولينا، وهو برنامج تابع لكلية الطب بجامعة نورث كارولينا، إنه من المفاهيم الخاطئة أن الأشخاص المصابين بالفصام لا يمكنهم اتخاذ قرارات جيدة لأنفسهم. ويشارك المركز أيضًا في دراسة الكلوزابين.

وقال: “يمكنك سماع أصوات، ويمكن أن تصاب بالهلوسة السمعية، ويمكن أن تصاب بجنون العظمة، ولا يزال بإمكانك التراجع والقول: “أنا أفهم أن هذه الأعراض هي كما هي وأنها جزء من مرضي”. لكنني أفهم أيضًا أن هذا العلاج الذي توصي به، وله هذه الآثار الجانبية ويمكن أن يكون له هذه الفوائد المحتملة.

وقال كيلي إنه بما أن المرضى الذين أمرت المحكمة بعلاجهم في سبرينج جروف يعتبرون “سجناء” بموجب قوانين البحث الفيدرالية، فإنهم يتمتعون بحماية أكثر من معظم المشاركين في الدراسة. على سبيل المثال، يجب أن تتمتع جميع دراسات المرضى الداخليين بالقدرة على توفير فوائد مباشرة للمرضى. يجب على المرضى أيضًا الخضوع لعملية موافقة مطولة، مصممة لضمان عدم تعرضهم للإكراه. وإذا قرر القاضي أن المريض لا يمكنه اتخاذ قرارات طبية، فهو غير مؤهل.

قال كيلي إن الباحثين لا يقومون بتجنيد المرضى للدراسات، بل يتم النظر في مشاركتهم فقط إذا تم إحالتهم من قبل أحد أطبائهم أو إذا كانوا متطوعين.

بالإضافة إلى ذلك، تراقب العديد من اللجان – بما في ذلك لجنة أبحاث المستشفى ومجالس المراجعة المؤسسية المتعددة – الأبحاث عن كثب. يرأس الدكتور تشارلز ريتشاردسون، الذي كان مدير وحدة أبحاث العلاج من عام 1994 حتى تقاعده في عام 2021، مجلس مراقبة سلامة البيانات المكلف بمراجعة البيانات التي يجمعها باحثو المركز بشكل دوري من أجل سلامة المرضى. وقال إن الدراسات التي تُجرى للمرضى الداخليين والتي يجريها المركز منخفضة المخاطر بشكل لا يصدق. ومن النادر أن يبلغوا عن أي آثار جانبية خطيرة يعاني منها المشاركون.

وأضاف “إنهم ليسوا مثل رعاة البقر الذين لا يخضعون للرقابة”.