يهدف مسؤولو الصحة في نيوجيرسي إلى إضافة التسلسل الجيني – وهي تقنية جديدة تسمح للعلماء بتوثيق الحمض النووي للشخص بالكامل – إلى برنامج فحص الدم الإلزامي لحديثي الولادة في الولاية.
وقال إرنست بوست، رئيس مجلس الإدارة، إن الأمر من المرجح أن يستغرق خمس سنوات، على الأقل، لفرز الآثار العملية والأخلاقية لاعتماد التكنولوجيا. من لجنة المراجعة الاستشارية لفحص حديثي الولادة في الولاية. لكن بوست وصفها بأنها مهمة عاجلة، حيث يتسابق مسؤولو الصحة العامة في الولايات الأخرى والصناعة الخاصة لتبنيها كأداة لفحص الأطفال بشكل كامل بحثًا عن الأمراض.
وقال بوست في كلمته أمام الاجتماع نصف السنوي للجنة يوم الثلاثاء وشكلت لجنة فرعية في الخريف الماضي وينبغي لفحص اعتماده المحتمل أن يتضمن توصيات وتقريرًا نهائيًا قبل انعقاد اللجنة مرة أخرى في نوفمبر.
وقال بوست إن اللجنة يمكنها بعد ذلك الترويج لهذه التوصيات كنموذج للتشريع بحيث تأتي التوصيات من مسؤولي الصحة بالولاية بدلاً من أن تأتي من “أشخاص عاديين ليسوا على دراية بالعلم”.
وأضاف: “هناك الكثير من القضايا المهمة التي يتعين علينا معالجتها قبل أن يحدث ذلك هنا”.
وستنظر اللجنة أيضًا فيما إذا كان تحديد التسلسل الجيني سيكون فحصًا تكميليًا اختياريًا أم جزءًا من الاختبار الإلزامي، وكيفية تمويل أي منهما.
وقال أعضاء اللجنة إن هذه التكنولوجيا متاحة تجاريا بالفعل، مما يجعل استخدامها مسألة تتعلق بالملكية لأن الآباء ذوي الدخل المنخفض لا يستطيعون تحمل تكاليفها.
اتحاد الحريات المدنية الأمريكي لقد اعترض لاستخدام التسلسل الجيني في برامج فحص الدم لحديثي الولادة، مما يثير مخاوف بشأن وصول الشرطة إلى سجلات بقع الدم وخصوصية بيانات تسلسل الحمض النووي.
وقال ديلون ريسمان، محامي اتحاد الحريات المدنية الأمريكي في نيو جيرسي، إنه إذا تبنت ولاية نيوجيرسي التسلسل الجيني، فيجب على صناع السياسات إنشاء “بنية تحتية حقيقية لحماية الخصوصية للتأكد من عدم إساءة استخدام البيانات الجينومية”.
وقال ريسمان: “ما نتحدث عنه هو المعلومات الواردة من الأطفال والتي يمكن أن تسمح للدولة والجهات الفاعلة الأخرى باستخدام تلك البيانات لمراقبتهم ومراقبتهم هم وأسرهم لبقية حياتهم”. “إذا كان الهدف هو صحة الأطفال، فإنه لا يخدم صحة الأطفال أن يكون لديهم مجموعة كبيرة من البيانات الجينومية التي يمكن لأي شخص إساءة استخدامها.”
دفعت المخاوف بشأن خصوصية البيانات الصحية العديد من الآباء في نيوجيرسي إلى تقديم دعوى قضائية دعوى قضائية جماعية اتحادية ضد الولاية في الخريف الماضي بشأن برنامج فحص حديثي الولادة في نيوجيرسي. في هذه الحالة المستمرة، قال الآباء إنهم لم يعطوا موافقة مستنيرة عندما قامت المستشفيات بوخز كعب أطفالهم لإجراء فحص الدم واعترضوا على قيام الدولة بتخزين عينات الدم – المعروفة باسم بقع الدم – لمدة 23 عامًا لاستخدامات يرفض المسؤولون الكشف عنها.
الولاية يجري الآن محادثات مع محامين من معهد العدالة، شركة محاماة المصلحة العامة ومقرها فيرجينيا التي رفعت دعوى قضائية، لتسوية القضية. وأمهل القاضي الجانبين حتى 4 يونيو/حزيران لتقديم خطاب وضع مشترك في القضية.
وقال بريان موريس، محامي المعهد، لصحيفة نيوجيرسي مونيتور إنه “ليس متفائلاً مثلنا” بأنهم سيتوصلون إلى اتفاق.
وقال موريس: “إذا لم نتمكن طوعاً من التوصل إلى قرار بشأن نيوجيرسي للتأكد من أن برنامجها يتوافق مع المتطلبات الدستورية، فنحن مستعدون وقادرون ومتحمسون لأن تقوم المحكمة بذلك بالنيابة عنهم”.
وفيما يتعلق بالتسلسل الجيني، ردد دعوة رايزمان وطالب بمتطلبات صارمة تضمن موافقة الوالدين المستنيرة وتحمي حق الأطفال بموجب التعديل الرابع في عدم التعرض لعمليات التفتيش والمصادرة غير المعقولة.
وقال موريس: “إن وجود هذه الحواجز الدستورية يمنع البيروقراطيين في ترينتون من القول: “نحن نعرف ما هو الأفضل، ولن نسأل الآباء حتى، وسنمضي قدمًا ونأخذ هذه المعلومات”.
إذا كان الهدف هو صحة الأطفال، فإنه لا يخدم صحة الأطفال أن يكون لديهم مجموعة كبيرة من البيانات الجينومية التي يمكن لأي شخص إساءة استخدامها.
– ديلون ريسمان، محامي الموظفين في اتحاد الحريات المدنية الأمريكي-نيو جيرسي
إن برنامج فحص الدم لحديثي الولادة في نيوجيرسي، والذي بدأ في عام 1964، يقوم الآن باختبار 100.000 طفل يولدون في جاردن ستيت كل عام بحثًا عن 61 مرضًا. إنه إلزامي، مع السماح فقط للعائلات التي لديها اعتراضات دينية بالانسحاب.
وفي اجتماع يوم الثلاثاء، استمع أعضاء اللجنة إلى تقرير من ميريام شاشتر، مديرة البرنامج في مختبر فحص حديثي الولادة بالولاية، التي قالت إن ممثلي البرنامج في منتصف الطريق من خلال زيارة مستشفيات الولادة الـ 45 في نيوجيرسي لتثقيفهم حول البرنامج. وأضافت أن هدفهم الأساسي هو تقليل أوجه القصور في جمع البيانات ومسحات الدم وضمان سرعة تسليم العينات إلى المختبر.
واستمع أعضاء اللجنة أيضًا إلى تقرير أحد الباحثين عن مشاركة نيوجيرسي في برنامج تجريبي لتتبع الفيروس المضخم للخلايا الخلقي، والذي يمكن أن يؤدي إلى مشاكل صحية مدى الحياة، بما في ذلك فقدان السمع أو الرؤية، والنوبات، وصغر الدماغ، وتأخر النمو. لا يقوم برنامج فحص الدم لحديثي الولادة حاليًا باختبار هذه الحالة، لكن ولاية نيوجيرسي حصلت على تمويل فيدرالي لتتبعها لدى الرضع والأطفال حتى سن 6 سنوات لتطوير استجابات الصحة العامة.
احصل على عناوين الصباح التي يتم تسليمها إلى صندوق الوارد الخاص بك
عبد الرحمن العمارتي هو شاب سعودي متعدد المواهب، يتمتع بخلفية تنوعت بين التدوين والطب. وُلد في عام 1988، مما يجعله في سن مبكرة لتحقيق إنجازات ملحوظة. يُعرف عبد الرحمن بمهاراته الاستثنائية في مجال التدوين، حيث يمتلك قدرة فريدة على التعبير عن الأفكار والمفاهيم بشكل ملهم وجذاب.
بالإضافة إلى موهبته في التدوين، يمتلك العمارتي خلفية قوية في مجال الطب، حيث حصل على درجة الدكتوراه في تخصص معين. هذا يظهر تفانيه في العمل الأكاديمي واستعداده لاستكشاف مجالات جديدة وتحقيق نجاحات فيها.
تجمع شخصية عبد الرحمن بين العلم والأدب، حيث يجمع بين خبرته الطبية وقدراته في التدوين لنشر المعرفة والوعي بمواضيع صحية وأدبية واجتماعية. تعتبر هذه الخلفية المتنوعة ميزة بارزة تعكس تفانيه في تطوير ذاته وخدمة المجتمع.
